Oublier de manger, de boire ou d'aller aux toilettes
Il est en milieu d'après-midi. On lève les yeux de ce qu'on faisait : la bouche est sèche. Rien n'a été mangé. L'envie d'aller aux toilettes dure depuis un moment.
Pour certaines personnes, le signal arrive d'un coup, sans prévenir. Sentir la faim, la soif ou le besoin d'aller aux toilettes très tard, des adultes autistes le décrivent dans des recherches et avec leurs propres mots [1][2][4][5]. Des pages d'information pour adultes avec TDAH parlent aussi d'oublier les besoins de base quand l'attention est prise par une activité [10][11]. Certaines personnes s'organisent en plaçant un rappel là où il se voit ou s'entend : une alarme, un mot sur le mur, de l'eau et de quoi grignoter à portée de regard.
Ci-dessous : les idées qu'utilisent des personnes, ce qu'elles décrivent de ce fonctionnement, et quelques phrases à dire à l'entourage.
Que mettre en place quand le signal arrive tard ?
Certaines personnes cessent d'attendre de le sentir et installent un rappel qu'elles verront ou entendront. Ces idées viennent de pages d'information. On peut retenir celles qui conviennent et laisser les autres.
- Un mot sur les heures de repas, à un endroit visible, par exemple sur le mur derrière l'ordinateur [10].
- Des alarmes ou des rappels de calendrier pour manger et boire [10][11].
- Des repas à heure fixe, avec une alarme en renfort [10][11].
- Une gourde avec des repères horaires marqués dessus, ou une application de suivi des boissons [11].
- Des en-cas à portée de main et dans le champ de vision pendant une activité prenante, ou dans un sac lors des sorties [10][11].
- Un repas déjà prêt, par exemple en cuisinant plusieurs portions d'un coup [10][11], ou des appareils qui s'éteignent tout seuls [11].
Un questionnaire utilisé auprès d'adultes autistes comporte une question sur le fait de s'appuyer sur des repères visuels, comme l'heure à l'horloge, pour savoir quand manger et boire [6].
Une seule alarme peut couvrir plusieurs besoins : boire, s'étirer et aller aux toilettes peuvent partager le même signal.
Pourquoi j'oublie de manger ou de boire quand l'attention est ailleurs ?
Les chercheurs ne donnent pas une cause unique. Une piste étudiée, surtout chez des adultes autistes, est l'intéroception.
L'intéroception désigne la perception de ce que le corps signale de l'intérieur [9]. La faim, la soif et l'envie d'aller aux toilettes en font partie. La National Autistic Society les range ensemble dans le traitement sensoriel : « savoir si on a faim, soif, chaud, froid, besoin d'aller aux toilettes » [12].
Dans un questionnaire, 74 adultes autistes ont évalué leur conscience du corps et de la soif à un niveau inférieur à celui de 228 autres adultes. Les chercheurs qualifient l'écart d'important [1].
Une étude plus petite réunissait 20 adultes autistes et 20 autres adultes. Les adultes autistes disaient avoir plus de mal à sentir les signaux du corps en général. Les deux groupes comptaient les battements du cœur avec une exactitude à peu près égale. Les chercheurs avancent une lecture possible : un signal isolé, comme le cœur, peut se remarquer facilement, alors que rassembler plusieurs signaux pour former un état comme la faim ou la fatigue peut demander davantage [3].
Qu'en disent les adultes autistes ?
Des personnes décrivent trois schémas. Ce regroupement est le nôtre, tiré de trois études : on peut en reconnaître un, plusieurs ou aucun.
Le premier est un signal faible ou difficile à lire. Dans des témoignages écrits d'adultes qui se décrivent comme autistes, certains disaient avoir une perception limitée de la faim, de la satiété ou de la soif [2].
Le deuxième est un signal bien clair, sans geste qui suive. Dans des groupes de discussion réunissant 32 adultes autistes, des personnes racontaient laisser des besoins comme boire ou aller aux toilettes jusqu'à ce qu'ils deviennent pressants. Certaines sentaient la soif monter sans réussir à agir. Les chercheurs rattachent cela à l'inertie autistique, la difficulté à commencer, arrêter ou changer d'activité [5]. L'article sur l'inertie revient sur cette étude.
Le troisième est l'absorption dans une tâche. Dans des entretiens avec 24 adultes autistes en Australie, certains décrivaient des états où manger, boire ou aller aux toilettes passait à la trappe, et disaient avoir besoin que quelqu'un les aide à en sortir. Certains trouvaient aussi ces états agréables [4].
Est-ce aussi le cas avec le TDAH ?
Des pages d'information pour adultes avec TDAH décrivent quelque chose de semblable vu de l'extérieur : oublier les besoins de base, dont manger, quand l'attention est happée. La British Dietetic Association définit l'hyperfocalisation comme « une forme intense de concentration pendant une période prolongée » [11].
Healthline, dans un texte relu par un psychologue, suggère d'inscrire les heures de repas comme des tâches, de les placer à un endroit visible et de garder de quoi manger sans préparation [10].
Dans deux groupes d'adultes, ceux dont les scores de symptômes de TDAH étaient plus élevés rapportaient plus souvent de l'hyperfocalisation à l'école, dans les loisirs et devant les écrans [7]. Les chercheurs cherchent encore à préciser ce que recouvre ce mot [8].
Que dire à l'entourage ?
Les proches ne perçoivent pas non plus un signal interne. Une phrase courte peut leur permettre de donner le repère à votre place. On peut en changer les mots jusqu'à ce qu'ils sonnent juste.
À une personne proche, comme première phrase :
« Mon corps me prévient tard. Si tu vois que je n'ai pas bu, tu peux me le demander. »
Quand l'attention est prise par une activité et qu'un coup de pouce pour en sortir serait bienvenu :
« Quand mon attention est prise par quelque chose, un petit coup sur le bureau et le mot "pause" m'aident à m'arrêter. »
Quand quelqu'un demande pourquoi on n'y va pas dès qu'on le sent :
« Y aller à heure fixe, ça marche pour moi. Attendre de le sentir, non. »
À table, en réunion ou lors d'une longue visite :
« On peut mettre l'eau sur la table ? »
Dans l'étude par entretiens, un adulte autiste disait avoir besoin d'un signal venu de quelqu'un d'autre pour sortir d'un état d'absorption [4]. Une phrase comme celles-ci peut être une manière de demander ce signal.
Quand un professionnel de santé peut-il aider ?
Des changements dans la soif, la faim ou les habitudes aux toilettes, une perte de poids non voulue, ou des symptômes physiques après des repas ou des boissons manqués peuvent avoir de nombreuses causes, dont des causes médicales. Un médecin ou un autre professionnel de santé peut les examiner avec vous, quelle que soit la raison derrière.
À propos de cet article
- Les idées viennent d'études et d'entretiens avec des adultes autistes, et de pages d'information de Healthline, de la British Dietetic Association et de la National Autistic Society. L'idée de partager une alarme entre plusieurs besoins et les phrases à dire sont des formulations propres à Mindum. Les citations sont traduites par Mindum.
- Les études portent sur des adultes autistes. Les éléments sur le TDAH viennent de pages d'information et d'un questionnaire sur l'hyperfocalisation auprès d'adultes.
- Les questions sur des changements dans l'alimentation, la boisson ou les habitudes aux toilettes relèvent d'un professionnel de santé.
Sources
- Fiene L, Brownlow C. Investigating interoception and body awareness in adults with and without autism spectrum disorder. Autism Research. 2015;8:709-716. doi:10.1002/aur.1486
- Trevisan DA, Parker T, McPartland JC. First-hand accounts of interoceptive difficulties in autistic adults. Journal of Autism and Developmental Disorders. 2021;51(10):3483-3491. doi:10.1007/s10803-020-04811-x
- Itoi C, Ujiie Y, Ooishi Y, Kashino M. The relationship between subjective difficulty in interoceptive processing and accuracy of heartbeat perception in autistic individuals. Discover Mental Health. 2024;4(1):13. doi:10.1007/s44192-024-00065-6
- Rapaport H, Clapham H, Adams J, Lawson W, Porayska-Pomsta K, Pellicano E. "I live in extremes": a qualitative investigation of Autistic adults' experiences of inertial rest and motion. Autism. 2024;28(5):1305-1315. doi:10.1177/13623613231198916
- Buckle KL, Leadbitter K, Poliakoff E, Gowen E. "No way out except from external intervention": first-hand accounts of autistic inertia. Frontiers in Psychology. 2021;12:631596. doi:10.3389/fpsyg.2021.631596
- Suzman E, Williams ZJ, Feldman JI, et al. Psychometric validation and refinement of the Interoception Sensory Questionnaire (ISQ) in adolescents and adults on the autism spectrum. Molecular Autism. 2021;12:42. doi:10.1186/s13229-021-00440-y
- Hupfeld KE, Abagis TR, Shah P. Living "in the zone": hyperfocus in adult ADHD. ADHD Attention Deficit and Hyperactivity Disorders. 2019;11(2):191-208. doi:10.1007/s12402-018-0272-y
- Ashinoff BK, Abu-Akel A. Hyperfocus: the forgotten frontier of attention. Psychological Research. 2021;85(1):1-19. doi:10.1007/s00426-019-01245-8
- Khalsa SS, et al. Interoception and mental health: a roadmap. Biological Psychiatry: Cognitive Neuroscience and Neuroimaging. 2018;3(6):501-513. doi:10.1016/j.bpsc.2017.12.004
- Choi S. How to not forget to eat with ADHD. Healthline. Relecture médicale : Bethany Juby, PsyD ; page datée du 24 avril 2025. healthline.com/health/adhd/how-to-not-forget-to-eat-with-adhd
- Guerin R. Adult ADHD, not "just a trend". British Dietetic Association, 18 mars 2025. bda.uk.com/resource/adult-adhd-not-just-a-trend.html
- National Autistic Society. Autism and sensory processing. autism.org.uk/advice-and-guidance/about-autism/sensory-processing
Par Mindum. Une application pour suivre et réguler les émotions, l’énergie et l’attention.
