Coup de barre après une journée qu'on a aimée

Un coup de barre après une journée aimée peut dérouter, car apprécier une journée et avoir l'énergie pour la vivre sont deux choses distinctes. Une journée peut être pleine de joie et demander beaucoup d'énergie. Des pages de conseils présentent le pacing (le dosage de l'effort) comme une façon d'en tenir compte : répartir l'activité sur la journée, prévoir du repos, alterner ce qui fait dépenser de l'énergie et ce qui en redonne ^[6][7]. Les idées ci-dessous portent là-dessus.

Pourquoi un coup de barre après une journée aimée ?

Dans deux études par entretiens et groupes de discussion, des adultes autistes décrivent une forte absorption dans ce qu'elles et ils font, la fatigue de passer d'une activité à la suivante et, pour certaines personnes, le besoin de longues périodes pour récupérer. Aucune des deux études ne portait sur un coup de barre après une journée aimée ^[4][5]. Ce sont des descriptions de vécus, pas une explication complète.

Passer d'une activité à l'autre demandait de l'énergie. Lors d'entretiens avec 24 adultes autistes, certaines personnes ont évoqué un épuisement après ces changements ^[4].
S'arrêter pouvait sembler hors de portée. Ces mêmes personnes décrivent une absorption telle que s'interrompre ne paraissait pas possible, et une personne a dit en avoir oublié de manger et de boire ^[4]. Changer de tâche et s'arrêter en pleine absorption revient là-dessus.
Quelques personnes ont décrit de la joie, de la productivité et beaucoup d'énergie pendant une activité qui les absorbait ^[4].
La fatigue rendait l'étape suivante plus difficile. Dans six groupes de discussion réunissant 32 adultes autistes, des personnes ont décrit une fatigue qui rendait l'action plus difficile, et plusieurs ont dit avoir besoin de longues périodes pour récupérer ^[5].

Quand ce sont les moments passés avec d'autres personnes qui ont puisé dans l'énergie, Récupérer après du temps avec d'autres personnes regarde à quoi la récupération peut ressembler.

Qu'est-ce qui peut aider quand l'énergie chute après une journée chargée ?

Ces idées viennent de pages de conseils. On peut les prendre comme un menu et retenir ce qui convient à la journée.

Le Royal College of Occupational Therapists décrit le fait de s'arrêter, de faire des pauses et de se reposer entre les activités quand c'est possible. Il décrit aussi des temps de repos intégrés aux activités elles-mêmes, et le fait de s'asseoir pour se reposer partout où c'est possible ^[7]. La même page propose de découper les activités en tâches plus petites et de les répartir sur la journée ^[7].

La National Autistic Society décrit le fait de prévoir du temps pour se détendre et récupérer ^[6]. Sa page cite des loisirs ou des centres d'intérêt qui redonnent de l'énergie, ainsi que du temps avec des proches si cela aide à récupérer ^[6]. Elle décrit aussi de réserver du temps et un endroit confortable pour le stimming ^[6]. (Le stimming est un mouvement ou un son répété qui apaise.)

Comment organiser une journée selon son énergie ?

Un plan peut commencer avant la journée elle-même. Voici ce que décrivent les pages de conseils.

Une limite d'énergie. La National Autistic Society parle de comptabilité de l'énergie (energy accounting) : une limite quotidienne ou hebdomadaire, une estimation de ce que chaque activité coûte, et une note des activités qui redonnent de l'énergie ^[6].
Un mélange d'activités qui coûtent de l'énergie et d'activités qui en redonnent, sur la journée ou la semaine ^[6].
Un choix entre ce qu'on fait et ce qu'on laisse de côté. La page du RCOT met en balance ce qui doit être fait et ce dont on a envie, indique qu'il n'est pas nécessaire de tout faire, et que des tâches peuvent être confiées à d'autres ou abandonnées quand c'est possible ^[7].
Des activités qui donnent de l'énergie ^[7].
Des choses à portée de main. La page décrit de planifier à l'avance, de créer des routines, et de garder ce qu'il faut ensemble et facile d'accès ^[7].
Un suivi de l'énergie. La page décrit de mesurer et de suivre la façon dont l'énergie est utilisée ^[7]. Une courte note après chaque journée est une manière de le faire, si cela semble utile.

Une journée avec très peu d'énergie revient sur ces pages plus en détail.

Comment tester le pacing un jour ordinaire ?

Voici trois petites idées, à modifier jusqu'à ce qu'elles conviennent.

Premier exemple : un dîner entre amis le samedi. Avant ce jour-là, un créneau calme est inscrit dans l'agenda pour le dimanche matin. Il est déjà là, et il n'y a donc pas à le défendre ensuite.

Deuxième exemple : une application de notes sur le téléphone. Après chaque journée, une ligne y est ajoutée : ce qui s'est passé, et comment la soirée s'est déroulée. Au bout de quelques entrées, un schéma peut apparaître.

Et pour les invitations, une phrase qui dit oui tout en laissant de la place :

« Avec plaisir, et j'aurai peut-être besoin d'une soirée au calme ensuite. »

Que dit la recherche sur le pacing ?

La plupart des recherches sur le pacing concernent des personnes avec un syndrome de fatigue chronique (SFC, aussi appelé EM/SFC, une maladie de longue durée avec une fatigue intense). C'est un groupe différent des adultes autistes : ces données servent de contexte et ne décrivent pas votre situation.

Une étude auprès de 579 adultes avec un SFC, qui ont porté des capteurs d'activité pendant 3 à 7 jours, a réparti leur activité en quatre profils. Environ 30 % relevaient du profil « boom and bust » (des pics d'activité suivis de creux), une étiquette propre à l'étude ^[1].
Une étude de 2019 auprès d'environ 430 adultes avec un SFC ou une EM, issus de quatre échantillons, a comparé des groupes selon l'énergie disponible et le fait de rester dans cette limite (l'idée d'« enveloppe d'énergie »). Les personnes avec davantage d'énergie disponible avaient des scores de fonctionnement plus élevés, mais cet écart était plus faible chez les personnes qui se dépassaient ^[2]. Les données venaient de questionnaires remplis à un seul moment.
Une revue de 2023 portant sur 14 essais a constaté que les interventions de pacing réduisaient la fatigue chez les personnes avec un SFC, par rapport à l'absence de traitement ou aux soins habituels. L'amélioration était plus grande pour les interventions qui encourageaient une hausse progressive de l'activité ^[3]. Ces résultats concernent des personnes avec un SFC, pas des adultes autistes.

Quand un avis médical peut-il aider ?

Une page du NHS sur la fatigue suggère de consulter un médecin généraliste quand la fatigue dure sans raison claire, touche la vie quotidienne, ou s'accompagne d'autres changements, comme une perte de poids ou des changements d'humeur ^[8]. Un avis médical permet de regarder avec vous une fatigue qui persiste.

À propos de cet article

Les idées viennent d'études par entretiens et groupes de discussion avec des adultes autistes ^[4][5], de pages de conseils de la National Autistic Society, du Royal College of Occupational Therapists et du NHS ^[6][7][8], et d'études avec des adultes ayant un syndrome de fatigue chronique ^[1][2][3]. Les trois idées de la section « Comment tester le pacing un jour ordinaire ? » sont des formulations de Mindum, à adapter pour qu'elles sonnent comme vous. Les passages cités entre guillemets sont traduits par Mindum.
Les études avec des adultes autistes recueillent ce que les personnes disent de leur propre expérience. Dans l'étude australienne, la plupart des personnes avaient un emploi et un niveau d'études élevé, et l'équipe de recherche note que les personnes autistes qui parlent peu ou pas du tout étaient moins représentées ^[4].
La fatigue a de nombreuses causes possibles, et un avis médical permet de la regarder avec vous.

Sources

King E, Beynon M, Chalder T, Sharpe M, White PD. Patterns of daytime physical activity in patients with chronic fatigue syndrome. Journal of Psychosomatic Research. 2020;135:110154. doi:10.1016/j.jpsychores.2020.110154
O'Connor K, Sunnquist M, Nicholson L, Jason LA, Newton JL, Strand EB. Energy envelope maintenance among patients with myalgic encephalomyelitis and chronic fatigue syndrome: Implications of limited energy reserves. Chronic Illness. 2019;15(1):51-60. doi:10.1177/1742395317746470
Casson S, Jones MD, Cassar J, Kwai N, Lloyd AR, Barry BK, Sandler CX. The effectiveness of activity pacing interventions for people with chronic fatigue syndrome: a systematic review and meta-analysis. Disability and Rehabilitation. 2023;45(23):3788-3802 (première publication en ligne en 2022). doi:10.1080/09638288.2022.2135776
Rapaport H, Clapham H, Adams J, Lawson W, Porayska-Pomsta K, Pellicano E. "I live in extremes": A qualitative investigation of Autistic adults' experiences of inertial rest and motion. Autism. 2024;28(5):1305-1315. doi:10.1177/13623613231198916
Buckle KL, Leadbitter K, Poliakoff E, Gowen E. "No Way Out Except From External Intervention": First-Hand Accounts of Autistic Inertia. Frontiers in Psychology. 2021;12:631596. doi:10.3389/fpsyg.2021.631596
National Autistic Society. Autistic fatigue: a guide for autistic adults. Dernière révision le 20 août 2020. autism.org.uk
Royal College of Occupational Therapists. Lift Up Your Everyday: Managing energy. Page non datée, copyright 2026. rcot.co.uk/energy
NHS. Tiredness and fatigue. Dernière révision le 2 juin 2023. nhs.uk

Par Mindum. Une application pour suivre et réguler les émotions, l’énergie et l’attention.